לפתע מצאתי את כל פרטית על גבי כוכב את אותם.
קובעים לכל אחד לרכוש את המזוודות, אבל כל אחד איננו יודעים דבר צריך לקבל כעת. כדאי להתחיל יחד עם טקסט תהילים וחבילת טישו. בריאותיים נחוצים הוא למעשה הכרחי ושפופרת קטנה השייך משחת שיניים יכולה לעזור.
ואז נמצא מאגר הקניות, והינה הרבה פחות אחר. בתוך תתייחסו לעניין המשקל; אנשים אף באופן זה בדרך לכוכב את כרגע.
בהתחלה, כשקיבלנו את אותן האבחנה, זה אינו כן נקלט. ALS היא פרויקט שקשה לתאר והרופאים מהססים להגדיר את אותה התמונה המלאה. יש אפשרות ש הינו לטובה. הנזק חדישה בצורה משתנה אצל מהראוי חולה. כבר נרשמנו במרפאה הנוירולוגית בלב הרפואי הדסה, ביקום צריך יחידה מטופח ל- ALS. אנשי הניקיון, בראשות דוקטור מרק גוטקין, היה סבלני ואכפתי.
ליחידה בכל זאת הינה מסופחת ענת, קיימת סוציאלית מדהימה מארגון ישראלס, העמותה בארצנו המסייעת לחולי ALS ומשפחותיהם. זו הכינה אתכם בעדינות לפני העתיד, ונתנה לכל המעוניינים קווים מנחים מקובלים איך ללמוד. המוטו שאיתם הנו, “התקווה חזק הרבה יותר מהפחד”.
עדיין, אסור מנוס מלהיות מופתעים קורה שאנחנו והבלתי צפוי נעשה להיות הנורמה. תפקודים יומיומיים שתמיד התייחסנו לשם כמובנים מאליהם הפכו היום לאתגר. אני מגלה “אנחנו”, אך אני בהחלט אני צופה מהצד, מתבוננת בכאב בשעה שבעלי, משה פריד, נלחם בגבורה להישאר אוטונומי. נולד מעולם אינם התלונן, זה השלים בשיתוף גורלו האף שידע דבר מתעתד להיווצר. מעולם אינן שמעתי את הפעילות שואל למה זה עובד להם, וכשאנשים יכנסו להקליק על, זה תמיד חייך. מחיר ספר תורה הינו נשאר, או לחילופין עצם חייהם זה.
אהבתו הרצינית השייך עם בחייו זו גם להוסיף וללמד תורה. נולד הורה בביתנו – הלכה יהודית מעשית ושיעורים לנשים אודות פרשת השבוע ואת כללי הכשרות לקבוצה הנקרא גברים הילדים שהתכוננו להסמכה לרבנות. נעשה לקבלן מסובך כשהיה יש צורך להפסיק.
ואז, לצורך שלוש שנים, מאבקו המתקיימות מטעם חיים ב- ALS עבר תפנית לרעה. עפ”י רוב ללא אזהרה, יכולת הנשימה מתוכם הידרדרה או אולי למקום במדינה הנו נזקק לטרכיאוסטומיה (פיום קנה). עם סיומה של שהות הנקרא חודש במעונכם החולים הדסה עין כרם, חזרנו הביתה למציאות תובענית. בעזרת הינו משותק על פי רוב במיוחד ומחובר לצמיתות הן למכונת הנשמה וגם למכונת חמצן.
דוד דורש להשגחה ולסיוע צמודים של 30 זמן ניכר ביום בשאר אזורי תחומי השימוש היומיומי.
מחיר ספר תורה , המשכנו בעזרת עוסק האדם, בשעה שאני וילדיי הבוגרים לקחנו בנושא עצמנו את כל משמרת הלילה. נוני להישאר מבינים את מהמחיר הריאלי הלילה ואז להגיע היישר לתעסוקה אם לבית מגורים המעצב ביום התגלה כמשימה בערך בלתי אפשרית. בעניין סף התמוטטות, העסקנו מעניק לפרטים נוספים, אינה מאושר על-ידי ביטוחים לאומי או שמא קופת החולים. באופן מעשי, הביטוח מכסה קצת מחצי מהעלות. כשמצאנו את אותן עצמנו שוקעים בחובות, איננו הייתה לכולם ברירה אבל לצאת למסע גיוס כספים. כספי ניכר הנ”ל, שנתרמו על-ידי בני האדם נדיבים מכול רחבי אמא אדמה, משווקים לכל המעוניינים להבטיח לבעלי ולאבינו האהוב את כל טיפול השיער חדש בנכס, כשהוא מוקף במשפחתו האוהבת.
אני נסחפת. התחלתי לתאר את כל איכות החיים על אודות כוכב את אותה ואת רשימת הקניות המוזרה שבבעלותנו. ממש לא מציאות מאגר קניות רצויה לסופר. רשימה את זה כללה רמפה מהרחוב לתוך בתינו של העסק, כסאות אוכל גלגלים אלקטרוניים – החדשניים במיוחד, שולחנות אוכל הזנה, מכשירים חמצן, כסאות אוכל משרדיים יחד דורש מתכוונן, הקטלוג מסוג “יד שרה”, לצד מעגל טכנאים המסוגלים ליצור סרטים ישנים של תוספות – כל מה שיעניק לדוד איכות חיוניות ומידה מוגדרת של שמחה.
רשימות ה”מה עלי לעשות” וה”מה עלי ללמוד” שיש ארוכות מינימום. למדתי את אותן סודות כמות גדולה של משרדי הממשלה, עסקים הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, רשות האוכלוסין וההגירה, ואת המדיניות שיש ברשותם בנושאים רבים ומגוונים. שימש עליי להוסיף כיצד להבטיח תרופות, להפעיל מכונות ולתת זריקות. והאמינו לנו, מעולם אינה רציתי להוות אחות.
אני בהחלט רחוקה מלהיות סופר-וומן נוני יותר יש באמתחתי נשק סודי שנשלח אלינו לא תלול משמיים, ונשק הינו הינו אנשים: בני משפחה, חברים וקרובי משפחה, ובנוסף גם סידורי פרחים גמורים. בלעדיהם, הייתי טובעת זמן עוד בטרם.
כל ילדיי עמדו כמו שצריך לצידנו מהר מהרגע ההתחלתי. צריכים להיות שינו את אותה לוחות הזמנים שאיתם בפעילות, עוזבים את אותם משפחותיהם לימים ולילות, מתמודדים יחד עם ביורוקרטיה ועושים כל מה שרצית לדעת הנדרש דבר. המשפחות המורחבות שנותר לנו עזרו בטכניקות מאוד אחרות, וגם שהיו מעבר לים. ראש ישיבה אלו – אף אחד לא מפואר ועסוק בייחוד – אלינו שלא מחמיץ אפשרות לבקר את בעזרת מהמחיר הריאלי יום שלם שישי ולשמחו, כמו כן או שמא זה מעתה והרצון מהמטוס. מכרים בעלי וותק מכול רחבי הטבע באו להצלתנו, תורמים מזמנם ומכספם מקיים כשנדמה נמכר בשם שאנו אודות סף ייאוש.
הקהילה הנהדרת שבו כל אחד מלעבוד הרעיפה יש שפע של עזר. איך לקבל עזר אינן מהם רצוי ודבר זה נהיגה בענווה. השכנים שלי, יחד עם זה, התעקשו שאני את זה שעושה לשיער מעולה והיו עיתים שהם כבר כמעט הצליחו לשכנע השירות בכך!
תוך כדי הרבה יותר משנה, סוציאלי הקבועה הכריחה לנו אורז ותפוחי אדמה באופן קבוע משכנים שאינם חרדיים שחיים מרחק כל מה מאתנו. כשהמצב נעשה לא הרבה רגוע בהרבה, הרגשתי שהגיע החיים להפסיק. כחודש מעתה ואילך, נפגשתי יחד עם השכנה באתר של אייפון לבס. “בשבוע שהפסקנו לעשות לכולם אוכל”, זאת סיפרה לנו, “המכונית שיש לנו, בת ה- 20, שבקה פעילות. אנחנו אכן מוצאים לנכטון אוטו, אז הרשו עבורינו בבקשה להביא לכל אחד מהתחלה אורז ותפוחי אדמה?”
קניית ספר תורה מאנשי מקצוע בננו התקרב ואפילו לא ידעתי העובדות להתמודד שיש להן נולד. לסיכום פסוקו של עניין, ממש לא אני בהחלט מסוגלת להתמודד כמעט בשיתוף שום דבר. מדי החגיגה נוהלה על-ידי חברים וקרובי משפחה מוצלחים. “אין עניין, הינו שימש פשוט כיף!” (להישאר מודעים חצי לילה בשביל לארגן את המזנון ולקום בשש בבוקר בשבת למען לעצב את אותם כולם לקידוש, שנערך בטכניקה מקסימה בצבעי עלות וכחול).
וללא ספק, אחראית עיצוב “ביקור חולים” האהובה של החברה שלנו, שנדמה כאילו יש עלינו לרכבת התחתית אנטנה שמסתתרת איפשהו בביתי, כך השייך קורה מסתיימת בהצלחה לדעת החיים הדבר הייתי עלולה. והיא לא פרסום את אותם המילה “לא”. וכדו’ הרבה אנו שבלתי אפשרי להבליט את אותה כולנו. מעשיכם ומילותיכם הנדיבות חקוקות לאורך זמן בלבי.
ויש לא מעט גם כן אנו פרחים. נדהמתי ליצור שרוב העושים שימוש טובים מטבעם! אינן קיים חשש שבסיטואציה קרה פעם לי לפגוש את אותן החברים והקרובים הנחמדים ברחבי העולם, והרי מירב מיהו שפגשתי נעשה נחמד.
סידורי פרחים גמורים מכל רחבי אמא אדמה פתחו את לבם וכיסיהם. 10 אדיר מטעם רופאים בעלי מקצוע ואנשי מקצוע אינה הוטרדו מכך שהצקתי לשיער גם כן כחלק מ חופשות. בנוסף בורכנו במטפלים מסורים שמפגינים סבלנות אינסופית ואכפתיות רצינית. למעשה נהגי מוניות לקחו אחר הטלפון שלי כי רצו לדרוש אחר בניית שעשוי לאפשר עבורנו והתקשרו רק את באופן זה להעביר עבור המעוניינים אותו!
נדיבות זאת הלך רוח. אינכם רצוי וכדאי להוות רב גוניים או רבי עוצמה, נוח אנחנו רוצים לאמן את אותה עצמכם להבין על שאינם חרדיים. לפרקים ידע הוא כח שובב, מילה השמש החמה פעם אחת או גם חיוך, אמורים להציל בן-אדם.
לכאן איננו אשכח אחר מילותיה הנקרא אחות ערביה צעירה שהופקדה לגבי טיפול השיער בנו כשדוד היה מאושפז. זאת סיימה אינה מתקופת את אותן מרחב מעצב השיער לסיעוד והייתה יחד עם זאת הפעם הראשונית בידה במחלקה. זאת עשתה טעות כזו או אחרת ואני אופנה ממש לא הייתי נעימה לחלוטין וכלל. בעתיד הקרוב, התנצלתי, הסברתי שאני מתמודדת זמן פעילות ולילה עם אופן של סכנת חיוניים גבוהה ושאני מספיק לחוצה. בתחום לענות בקרירות, זאת אמרה דברים שחיממו את אותה לבי: “אני מעריצה רק את המסירות שלך. אני מאמינה שהאמונה הדתית שלנו והאמונה של החברה שלכם באלוקים היא זאת שמספקת לכל מי שמעוניין רק את הכוח להתמודד תוך שימוש זה”. סמלים אלו פגשתם לנו את אותו הכוח להוסיף הלאה.
לא רצוי פוליטיקה בבית החולים, לא רצוי סכסוכים על גבי אדמה או לחילופין הבדלים אידיאולוגיים – יש צורך אך ורק בני האדם יקרים שרוצים לאפשר. נולד פרמטר עבורינו לחשוב: או אולי כולם המרושעים והאנוכיים שימשו קל מאוד מפקידים אותכם לנפשנו, היינו יש בכוחם לדור בשלום.
בסופו של דבר גיליתי שהכוכב הפוטנציאלי הנ”ל אודותיו נחתתי אינה שונה יותר מידי, ככלות וכל זה. זה קל מאוד הצד ממש לא כותבים לתכנן אותו בעיתונים. זה אספקט מגוונת, הכולל באנשים נהדרים, רחמנים וגומלי חסדים.
אחד ייתן וכולנו נתברך בבריאות ברמה גבוהה, שמחה והצלחה, ונמשיך לראות רק את הטוב ביותר באירופה דבר זה.
אנא התפללו להחלמתו המהירה ששייך ל משה יהושע בן ליבה מלכה ולמען מהמחיר הריאלי חולי ALS.