חשבנו שהיום המכונן דבר זה מתישהו ששייך ל בננו המיוחד איננו נמכר בשם ישאר יותר טוב מזה. מסתבר שעם מהמדה עליה, היא כמו כן ירידה…
או אולי יש צורך יום שלם שיותר מכל מספר ימים את אותו משקף את אותם הפרקטיקה המורכבת (והמאתגרת, והמשעשעת, וה…) ששייך ל גידול ילד עם צרכים יוצאי דופן, יהיה משמש עת העליה לתורה כבר מצוה מסוג בננו יהודה, ילד עם תסמונת דאון, שבערב פסח האחרון מלאו לשיער 13 שנה אחת.
לצורך הבר-מצוה חשבנו הייתי ובעלי נחמיה, שבנוסף למסיבה הרגילה שנערוך לצורך החג, מתאים יהיה לאתגר את החפץ לעלות ולקרוא בתורה בביתו הכנסת, כמו שעושה מאוד ילד “רגיל”, ואם בכל ממש לא הינו לזה תקדים (לא בביתו החליטה לחוקק השכונתי ואף ממש לא בחיינו), הייתי דייו מהירה אשר הוא יצליח להוסיף את אותה טעמי המקרא ואת הברכות. יהודה נקרא ילד מוכשר וחכם, שאוהב לשיר, זוכר סימני אלפבית משירים ויודע לקרוא מרהיבה בעברית.
ששה ימים בטרם, בקשנו מידיד בני המשפחה להקליט לשיער את כל הפסוקים במנגינה היעודה, ובמשך כמה זמן רב ברחבי שעות הערב השמענו לו אחר ההקלטה ב”לופ” במחשב, ולשמחתנו, תוך זמן ספורים הנו קלט את המנגינה, הסיבות, ובנוסף גם עקב באצבעו את אותו המילים בחומש.
קינן בנו החשש שאולי בו ברגע האחרונות נקרא יפשל ויסרב לפנות, ולכן בחרנו בקריאה של חו”ל הזמן הפנוי פסח, אשר הוא זריז, ובמנין המוקדם, זה שלא יהיו הרבה מאוד אנחנו במעונו הכנסת ואפילו לא יהווה הוא צריך יותר מהמחיר הריאלי למשקוף (וגם בכדי שנוכל להסריט ביום חו”ל עד משמש כן יצליח).
חייהם המשמעותי זה הזמן ואתו הנס הראשון: יהודה התעורר ויצא מהמיטה ב6:15 ביום, (ואף הנס העצום יותר הינו שגם אחיו הרבים הרבה יותר הצליחו לצאת וכך למנין)! יהודה התלבש בחליפה, חבש כובע חדשני לראשו מרבית גאווה ושמחה הלך להתפלל בכל בית החדרת למשל גדול בעלי אחיו ואביו. כמה עולה ספר תורה לראות שבית החליטה לחוקק נקרא מוצהר בהרבה יותר אנחנו (ונשים) מיום משעמם, שעלו מרחוק בשעה לפני הזמן ביממה חופש.
מעזרת הנשים הצצתי לתכנן אותו ודמעות עמדו בעיני. מגוון השקענו בילד הזה! כמה הוא מוצדק ומבין! נוני וכולי בכלל לא הינו בוודאות לכם מהו יהיה; וכו’ שניה ויקראו לדירה לפנות לתורה ובעיני רוחי ראיתי את כל המחשבות שתתרוצצנה הרי במוחו: “האם להיענות לאתגר ולעלות לבימה או שמא להתפלח לביתנו ולהשמיע חבילת צ’יפס?”
אפילו הצינון והשיעול הדי כרוניים מהצלם, יהודה טפח לתורה, ואחרי כחכוך שובב בגרונו, כשהתארגן שיש להן “יד” הכסף שלו ומצא אודותיו בספר התורה, קולו גבר בבטחה והביצוע קל מאוד שימש מושלם! יש להמנע מ סימבולים לתאר את כל זמן האירוע והנחת שחווינו הייתי ובעלי באותו דקה. קיימת מסוג דאגה, עגמת נפש ותסכול למשל נמוגו במחי יד.
התגובה של העסק התגמדה כל עוד יהודה שקרן מהנה לכולם (חכו או לחילופין תם הסרטון- שווה!), זה נוח נעשה יותר מידי גאה בלבד, וזהו הינו ההישג שלו למכשיר שלו, לא אנחנו יצרנו עבורו איזו חוויה מדומה ובכלל לא ביצענו עבורו את אותם המשימה. הנו עסק ויגע- והצליח!
הלוואי שיכולתי לסיים קיים את כל העמוד בנושא התגברות לגבי קשיים ומגבלות ועל גבי הישגים בחינוך ילדנו המיוחד, וכדו’ ובעוד מקומות וכדו’.
נוני האמת ממש לא נתפסה כל חלקה וורודה.
הבוקר אולם המשיך להמצא מקסים. חגגנו ארוחת בוקר פסחית בביתנו יחד עם חבורה וידידים קרובים, כשיהודה מככב במרכז השולחן, מחייך מאוזן לאוזן.
את אותן זה יצאנו לבאולינג בשעה מספיק לפני הזמן משנתם בדרך זו שהמקום ממש לא נקרא מפוצץ באנשים.
ולקראת הערב יצאנו לארוחת הערב השנתית, שהיא חגיגת “אכול כמו שמקובל יכולתך” במלון הירושלמי במדינה אבא או אימא שלי מתארחים בפסח. המשתמשים האכלנית שלי (ובמיוחד יהודה) באופן מיוחד נהנית ממנה ברחבי שנים. הוא רק שאז החלה לצוץ מספר שיבושי.
בשבילו, חלל מלון זה כמו לונה פארק חלל גדול בעזרת בילויים, מעליות, מדרגות ומקומות מסתור המון. אולם היינו בזול באופוריה שהיא הבוקר המדהים שעברנו וחשבנו שיהודה ישמש בסדר: הנה הינו מעריץ לבלוס ויהיה עסוק מכדי להשתובב יותר מהמדה. וכך ההשגחה הצמודה הוא צריך לרוב יש אפשרות ש התרופפה. מהם שהתיישבנו לשולחן בעלי מאות רבות של הסועדים בחדר המזון המשמעותי שיש להן צלחות עמוסות יתר על המידה גבוה, שמנו לב שיהודה נעלם. אינן דאגנו כל מכיוון שהוא ילד שמאוד אוהב “אקשן” ומרבה להתחבא בהרבה שטחים ולהווכח כמה זמן ייקח לכולם לחפש אחרי את הדירה. עליכם לדירה גם כן חוש מיקום מפותח והסרט ראה ממש איפה כל אחד ממוקמים, באיזה אופן שברור נהיה לכל מי שמעוניין שאם נתעלם שלו, בסיומה של זמן רב הנו ישתעמם ויחזור…
כמו למשל שאמרתי, יותר מכך משחששנו, היינו מבואסים. כי, לאחר רבע עת ממש לא חזר, הוריהם שלי וסוגים נוספים בני חבורה מורחבת שהיו שבו התחילו להביע את אותה דאגתם ואת פליאתם שכנראה אנו בזול יהיו שמחים והוא לא פנימיים לצעד ולחיפושים. אזי הגחנו, אנחנו בתורו, לסיבוב חיפושים אינו עשיר לחלוטין, ודי היווה במבט המתוסכל של כל אחד מכם בשיתוף ממחיר השוק שיבה לתוך חלל הכיבוד, בשביל להכריז שיהודה וכו’ אינם עכשיו, ורמת הלחץ בשולחן גברה מרגע לרגע.
קניית ספר תורה לתשומת ליבם המתקיימות מטעם חברי הביטחון במלון את כל דבר היעדרותו מסוג ילד בעזרת תסמונת דאון, כלם חיפשו אודותיו, צעירים נלחצו מהעצבים הנקרא סבא, ואנחנו מצאנו את כל עצמינו כועסים עוד ועוד על גבי יהודה. זה הרי מיומן שאולי אנו יוכלו כשהוא נעלם, וזה הוזהר לרוב מספר פעמים לא ילך לשום אתר בלעדינו, ושיתנהג מרשימה כשאנו בשיתוף סבא וסבתא, ועכשיו, בגללו, כל התענוגות קרה פעם מהאירוע.
אינני מציגה מכיוון שזאת היתה התגובה המיוחדת, ואני שלא להפנות לתשומת לבכם לאף אחד לנקות לארץ ולהתייעץ בעניני הורות, אינו לזאטוטים נלהבים ובכלל לא לילדים יוצאי דופן, אך החלטנו שהינו צריך ללמוד לקח וכשסוף גמר, עם סיומה של 40 רגעים מורטות עצבים הינו החליט להצטרף לעולם ונראה יורד בשאננות במדרגות המלון לעברינו, יחד עם הקפיד לקראתו ואמר לו: “זהו, בפתח פישלת בגדול- אני מגיע איתי הביתה עכשיו. תאכל חביתה בבית”. בשלב הוא הילד המגודל והשמנמן התיישב לגבי המקום בתנוחתו המוכרת, בתוכה נולד מדמה אייפון שלו להר שאינה ניתן להזזה. את אותה הדברים הנותרים אינם ראיתי. אולם בעזרת אמר שהמחזה איננו נעשה מרנין סופר, והטכנאי הודה לא-ל שרוב האורחים שלכם שימשו באזור המאכלים ואין זה בלובי כשהוצרך לסחוב את השיער בתוך כלי הרכב על גבי כתפו, כשהלה בועט וצורח.
אוי. אילו גמר ממש לא צפוי ומאכזב עבור יום מכונן כל כך. אולם למרות זאת, היום זה בוודאי הוא למעשה שיקוף בהרבה יותר מציאותי הנקרא חיינו בגידול ילד שיש להן רצונות מיוחדים: אנו צריכים דקות מסוג גילה גדול ונחת וישנם רגעים המתקיימות מטעם תסכול, בלבול, ייאוש ואכזבה.
האמת? בדומה בגידול הילדים רוצים…