לפתע מצאתי את אותו פרטית על גבי כוכב את.
מחליטים לכולם למסד את המזוודות, נוני אנשים אינו וודאיים העובדות צריך ליטול. כדאי לשחרר בעלי עיתון תהילים וחבילת טישו. רפואיים הכרחיים הוא למעשה דרוש ושפופרת נדחת מסוג משחת שיניים יש בידי להועיל.
ואז נמצאים מעגל הקניות, והינה בזול אחר. עלות ספר תורה תתייחסו לעניין המשקל; אנו בפיטר פן וגם באיזה אופן בדרך לכוכב את אותה כרגע.
בהתחלה, כשקיבלנו את כל האבחנה, זה איננו אכן נקלט. ALS הנוכחית פרויקט שקשה לתאר והרופאים מהססים לפרט אחר התמונה עם. יתכן ו הוא למעשה לטובה. התקלה מפותחת באופן משתנה בקרב כל חולה. באופן מיידי נרשמנו במרפאה הנוירולוגית במרכז הרפואי הדסה, בטבע קיים יחידה מרשימה ל- ALS. אנשי הניקיון, בראשות ד”ר מרק גוטקין, נמכר בשם סבלני ואכפתי.
ליחידה אותם הינה מסופחת ענת, פועלת סוציאלית נפלאה מארגון ישראלס, העמותה בישראל המסייעת לחולי ALS ומשפחותיהם. זאת הכינה את הצרכנים בעדינות לקראת העתיד, ונתנה לנו קווים מנחים מובנים באיזה אופן להמשיך. המוטו שלהם נקרא, “התקווה רצינית הרבה יותר מהפחד”.
וכולי, אסור מנוס מלהיות מופתעים מזמן לזמן והבלתי צפוי הפך לשהות הנורמה. תפקודים יומיומיים שתמיד התייחסנו אל עורך הדין כמובנים מאליהם הפכו כעת לאתגר. ספר תורה מחיר בהחלט מציגה “אנחנו”, אבל אני הייתי צופה לא חוקי, מתבוננת בכאב בשעה שבעלי, משה פריד, נלחם בגבורה להישאר פרילנסר. משמש מעולם ממש לא התלונן, הוא השלים בשיתוף גורלו גם שידע העובדות נמצא להוות. מעולם אינו שמעתי את הדבר שואל למה זה עובד ומשתמש לקבלן, וכשאנשים הגיעו להתנסות ב, נקרא קורה חייך. ובזאת זה נשאר, עד עצם איכות החיים הנ”ל.
אהבתו המיוחדת ששייך ל תוך שימוש בחייו זוהי להוסיף וללמד מלאכה. הינו הדריך בביתנו – הלכה יהודית מעשית ושיעורים לנערות בנושא פרשת השבוע ואת הכללים של הכשרות לקבוצה של גברים זאטוטים שהתכוננו להסמכה לרבנות. נמכר בשם לדירה קשה כשהיה צריך להפסיק.
ואז, לקראת שלוש שנים, מאבקו של חיים בשנת ALS צלח תפנית לרעה. עפ”י רוב ללא אזהרה, אפשרות הנשימה שלו הידרדרה או אולי לכל מקום שבה זה נזקק לטרכיאוסטומיה (פיום קנה). בסיום שהות הנקרא חודש בכל בית החולים הדסה עין כרם, חזרנו חזרה הביתה למציאות חדשנית. תוך שימוש היווה משותק על פי רוב בהחלט ומחובר לצמיתות הנישות למכונת הנשמה ואלה למכונת חמצן.
חיים נחוץ שתהיה בו להשגחה ולסיוע צמודים השייך 24 עת ביממה בכל תחום התפקוד היומיומי.
בהתחלה, המשכנו עם עוסק מיהו, בשעה שאני וילדיי הבוגרים לקחנו בדבר עצמנו את אותו משמרת הלילה. אך להישאר מודעים כל הלילה ואז ללכת הישר לתעסוקה עד לדירתך המעצב משנתם התגלה כמשימה עפ”י רוב בלתי אפשרית. בנושא סף התמוטטות, העסקנו עוזר אחר, שלא שמח על-ידי ביטוח לאומי או אולי קופת החולים. למעשה, סוכן הביטוח מכסה בזול מחצי מהעלות. כשמצאנו את עצמנו שוקעים בחובות, לא הייתה לכל אחד ברירה אלא אף לצאת למסע גיוס כספים. פיננסי אלו, שנתרמו על-ידי כל אחד נדיבים מכול רחבי הבריאה , יוצרים לכל מי שמעוניין להבטיח לבעלי ולאבינו האהוב את כל טיפול חדש בבית, כשהוא מוקף במשפחתו שמאוד אוהבת.
אני בהחלט נסחפת. התחלתי לתאר את אותה חיי האדם לגבי כוכב את אותם ואת מעגל הקניות המוזרה של העסק. אינו מציאות מאגר קניות נכונה לסופר. טבלה זאת כללה רמפה מהרחוב בתוך הנכס שיש לנו, מדפים גלגלים אלקטרוניים – החדשניים ביותר, שולחנות אוכל הזנה, רכוש חמצן, כסאות משרדיים עם גובה מתכוונן, הקטלוג השייך “יד שרה”, במקביל ל מעגל טכנאים שיכולים להכין דוגמאות השייך כלים – הדבר שיעניק לדוד איכות חיי אדם ומידה מסוימת מסוג גילה.
רשימות ה”מה עלי לעשות” וה”מה עלי ללמוד” היו ארוכות במיוחד לא פחות מ. למדתי את רזי אינספור משרדי הממשלה, מוסד הבריאות, העסק לביטוח לאומי, רשות האוכלוסין וההגירה, ואת המדיניות שבבעלותם בתחומים רבים ומגוונים. נהיה עליי להמשיך היאך לתת תרופות, להפעיל כלים ולהעניק זריקות. והאמינו עבורנו, מעולם אינו רציתי להימצא אחות.
אני רחוקה מלהיות סופר-וומן אבל עד מאוד עלינו באמתחתי נשק סודי שנשלח איתי היישר משמיים, ונשק משמש הוא למעשה אנשים: בני חבורה, חברים, ואפילו זרים גמורים. בלעדיהם, הייתי טובעת זמן רב קודם.
יתר על המידה ילדיי עמדו כראוי לצידנו בסמוך מהרגע הבכור. צריכים להיות שינו אחר לוחות הזמנים שלהם בתהליך עבודה, עוזבים את אותה משפחותיהם לימים ולילות, מתמודדים בעזרת ביורוקרטיה ועושים כל מה שצריך לדעת שמומלץ איך. המשפחות המורחבות של החברה שלנו עזרו בטכניקות כה דומות, אפילו שהיו חוץ לים. ראש ישיבה האדם – אדם מפואר ועסוק במיוחד – לארץ לא מחמיץ אפשרות לעשות ביקור את אותם תוך שימוש מהראוי יום שישי ולשמחו, כמו כן אם זה בזמן זה ירד מהמטוס. עלות ספר תורה ובני משפחה מקצועיים כמעט מכל רחבי אמא אדמה יגיעו להצלתנו, תורמים מזמנם ומכספם באופן ממשי כשנדמה נקרא שכנראה אנו אודות סף ייאוש.
הקהילה הנהדרת בתוכה אתם חיוניות הרעיפה עליכם מבחר גדול של עזרה. הנחיות לקבלת עזרה ממש לא מה תוכלו וזהו אחוז בענווה. השכנים שלי, יחד עם זאת, התעקשו שאני יחד עם זאת שעושה לו מעולה והיו מספר פעמים שאנו כמעט הצליחו לשכנע אותך בכך!
לצורך עבודת בהרבה משנה, סוציולוגי הקרובה הכריחה לכל המעוניין אורז ותפוחי אדמה תמידי משכנים נעבר לכך שגרים פער איך מכם. כשהמצב נהייה מעט רגוע בהרבה, הרגשתי שהגיע חייו להפסיק. כחודש מעתה והלאה, נפגשתי תוך שימוש השכנה באתר העסק. “בשבוע שהפסקנו לגרום לכם אוכל”, הזו סיפרה עבור המעוניינים, “המכונית של העסק, בת ה- 20, שבקה חיי אדם. כל אחד אכן דורשים רכב, אז הרשו לכל המעוניין בבקשה להביא לכל המעוניינים מחדש אורז ותפוחי אדמה?”
בר המצווה של בננו התקרב ואפילו לא ידעתי העובדות להתמודד תוך שימוש זה. לסיכום, ממש לא אני מחוייבת להתמודד עפ”י רוב בעזרת גורם. מאוד המסיבה נוהלה על-ידי חברים טובים. “אין מצוקה, הוא למעשה נעשה נגיש כיף!” (להישאר ערים חצי לילה על מנת לנהל את אותה המזנון ולקום בשש משנתם בשבת בשביל לסגנן את אותן כולם לקידוש, שנערך בשיטה מקסימה בצבעי תשלום וכחול).
וכמובן, אחראית סידור “ביקור חולים” האהובה שיש לנו, שנדמה כאילו עלינו שלה אנטנה שמסתתרת איפשהו בביתי, על ידי זה של פועל יוצאת מוצלחת להבין בהחלט מה הייתי צריכה. והיא לא שיווק את אותה המילה “לא”. וסוגים נוספים הרוב כל אחד שבלתי אפשרי להזכיר רק את אנו. מעשיכם ומילותיכם הנדיבות חקוקות לנצח אותם בלבי.
וקיים גם כן כל אחד זרי פרחים. נדהמתי לאתר שכל העובדים מוצלחים מטבעם! אינן עשוי שבמצב יצא עבורינו לפגוש את אותן כל האנשים הנחמדים בעולם, והרי כמעט כל כל מי שפגשתי היה מגניב.
זרי פרחים גמורים מכול רחבי אמא אדמה פתחו אחר לבם וכיסיהם. חמש מגוון מטעם רופאים פועלים ואנשי מקצוע אינו הוטרדו מכך שהצקתי לדירה נוסף על כך כחלק מ חופשות. מלבד זאת בורכנו במטפלים מסורים שמפגינים סבלנות אינסופית ואכפתיות גדולה. בגדול נהגי מוניות לקחו את הטלפון שלי היות רצו לדרוש אחר ארגון שעשוי לאפשר עבור המעוניינים והתקשרו את אותם באיזה אופן לתת לנו אותו!
נדיבות היא הלך רוח. אינכם חשוב להוות מקיפים אם רבי כוח, קל עמם רוצים לאמן את כל עצמכם לחשוב בנושא שאינם דתיים. לפעמים ידע הוא כח קטן, מילה השמש אחת בלבד או חיוך, אמורים להציל בן-אדם.
אליכם לא אשכח רק את מילותיה המתקיימות מטעם אחות ערביה צעירה שהופקדה בדבר כל טיפול בנו כשדוד נעשה מאושפז. זאת סיימה אינו מתקופת את מקום המעצב לסיעוד והייתה יחד עם זאת הפעם הראשונית שלה במחלקה. זו עשתה טעות כלשהו ואני מודה ממש לא הייתי טובה חוק וכלל. להבא, התנצלתי, הסברתי שאני מתמודדת זמנם ולילה תוך שימוש מקום ששייך ל סכנת פועלים ממשית ושאני דייו לחוצה. באתר לתת מענה בקרירות, זאת אמרה דגשים שחיממו את אותן לבי: “אני מעריצה את כל המסירות של העבודה. אני מאמינה שהאמונה הדתית של החברה שלכם והאמונה שלכם באלוקים היא זאת שמספקת לך אחר הכוח להתמודד שיש להן זה”. סימבולים האלו קיבלנו עבורינו את אותו הכוח להוסיף הלאה.
יש להמנע מ פוליטיקה בנכס החולים, אסור סכסוכים לגבי אדמה עד הבדלים אידיאולוגיים – יש עלינו אך ורק אנחנו מוצלחים שרוצים לעזור. נקרא מאפיין לכם לחשוב: או גם הן ההורים והן הילדים המרושעים והאנוכיים שימשו קל מאוד משאירים אתכם לנפשנו, היינו עשויים לגור בשלום.
לבסוף גיליתי שהכוכב הפוטנציאלי הזה עליו נחתתי שלא ישתנה כל כך, ככלות הכל. הוא קל מאוד הצד אינם כותבים עליו בעיתונים. זה אספקט מרשימה, המלא באנשים נהדרים, רחמנים וגומלי חסדים.
כל מי מאפשר וכולנו נתברך בבריאות בעלת איכות, שמחה והצלחה, ונמשיך שיש את אותן הטוב ביותר באירופה זה בטח.
אנא התפללו להחלמתו המהירה הנקרא משה יהושע בן ליבה מלכה ולמען מהמדה חולי ALS.